การดูแลแบบประคับประคองที่บ้าน ทำได้จริงและทำอย่างไร

มีช่วงเวลาหนึ่งในการดูแลคุณพ่อคุณแม่ที่หลายครอบครัวต้องเผชิญ คือวันที่แพทย์บอกอย่างตรงไปตรงมาว่าโรคที่เป็นอยู่ไม่อาจรักษาให้หายขาดได้แล้ว สิ่งที่ทำได้ต่อจากนี้คือการประคับประคองให้ท่านสุขสบายที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ คำพูดเพียงไม่กี่ประโยคนั้นเปลี่ยนทุกอย่าง และสิ่งที่ตามมามักไม่ใช่ความเศร้าเพียงอย่างเดียว แต่เป็นความสับสนว่าเราควรทำอย่างไรต่อ

ลูกหลายคนรู้สึกเหมือนถูกทิ้งให้อยู่กลางทางโดยไม่มีคู่มือ จะพาท่านกลับบ้านก็กลัวว่าจะดูแลไม่ไหว จะให้อยู่โรงพยาบาลต่อก็รู้ว่าท่านอยากกลับบ้าน อยากนอนบนเตียงของตัวเอง อยากเห็นหน้าลูกหลานในบรรยากาศที่คุ้นเคย ความรู้สึกผิดเริ่มก่อตัวขึ้นไม่ว่าจะเลือกทางไหน และคำถามที่ค้างคาใจที่สุดมักเป็นคำถามเดียวกัน การพาท่านกลับบ้านในช่วงเวลานี้ เท่ากับเรากำลังยอมแพ้แทนท่านหรือเปล่า

บทความนี้อยากบอกอย่างอ่อนโยนว่าไม่ใช่เช่นนั้นเลย การดูแลแบบประคับประคองที่บ้านไม่ใช่การหยุดดูแล แต่เป็นการเปลี่ยนเป้าหมายของการดูแล จากการต่อสู้กับโรคมาเป็นการดูแลคุณภาพชีวิตของคนที่เรารัก และมันทำได้จริงที่บ้าน เราจะอธิบายว่าการดูแลแบบนี้คืออะไร ทำอย่างไร และครอบครัวจะผ่านช่วงเวลานี้ไปด้วยกันได้อย่างไร

การดูแลแบบประคับประคองคืออะไร และไม่ใช่อะไร

องค์การอนามัยโลกนิยามการดูแลแบบประคับประคอง หรือ palliative care ว่าเป็นแนวทางการดูแลที่มุ่งยกระดับคุณภาพชีวิตของคุณพ่อคุณแม่และครอบครัวที่กำลังเผชิญกับโรคที่คุกคามชีวิต ด้วยการป้องกันและบรรเทาความทุกข์ทรมาน ผ่านการประเมินและจัดการความปวดและปัญหาอื่น ๆ ตั้งแต่เนิ่น ๆ ทั้งด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และจิตวิญญาณ

ใจความสำคัญของนิยามนี้คือคำว่าคุณภาพชีวิต ไม่ใช่การยืดเวลาเพียงอย่างเดียว และไม่ใช่การปล่อยวาง การดูแลแบบประคับประคองยังคงเป็นการดูแลที่ตั้งใจ ละเอียดอ่อน และต้องอาศัยความรู้ความเชี่ยวชาญ เพียงแต่เปลี่ยนคำถามนำทางจากเดิมที่ถามว่าทำอย่างไรให้โรคหาย มาเป็นคำถามว่าทำอย่างไรให้คุณพ่อคุณแม่ใช้ชีวิตในแต่ละวันได้อย่างสุขสบายและมีศักดิ์ศรีมากที่สุด

ความเข้าใจผิดที่พบบ่อย

ความเข้าใจผิดที่ทำร้ายจิตใจครอบครัวมากที่สุดคือการคิดว่าการดูแลแบบประคับประคองหมายถึงการยอมแพ้ องค์การอนามัยโลกระบุชัดเจนว่าการดูแลแบบนี้สามารถเริ่มได้ตั้งแต่ระยะแรกของโรค และทำควบคู่ไปกับการรักษาอื่นที่มุ่งยืดชีวิต เช่น เคมีบำบัดหรือการฉายแสง การดูแลแบบประคับประคองจึงไม่ใช่ทางเลือกที่มาแทนการรักษา แต่เป็นการดูแลที่เดินเคียงข้างไปด้วยกัน

ทำไมการดูแลที่บ้านจึงเป็นทางเลือกที่ดีสำหรับหลายครอบครัว

เมื่อการรักษาเชิงรุกในโรงพยาบาลไม่ใช่สิ่งที่จะช่วยให้อาการดีขึ้นแล้ว สภาพแวดล้อมที่บ้านมักกลายเป็นสถานที่ที่ตอบโจทย์คุณภาพชีวิตได้ดีกว่า บ้านคือที่ที่คุณพ่อคุณแม่คุ้นเคย มีข้าวของที่ผูกพัน มีกลิ่น แสง และเสียงที่ท่านจำได้ และที่สำคัญคือมีลูกหลานอยู่ใกล้ ๆ ได้ตลอดเวลาโดยไม่ต้องจำกัดด้วยเวลาเยี่ยม

การดูแลแบบประคับประคองที่บ้านไม่ได้แปลว่าครอบครัวต้องรับภาระทุกอย่างตามลำพัง สิ่งที่จำเป็นคือการมีระบบสนับสนุนที่เหมาะสม ได้แก่ การประสานงานกับแพทย์ผู้ดูแล การมีบุคลากรที่มีความรู้คอยประเมินอาการและจัดการความปวด อุปกรณ์ที่จำเป็น เช่น เตียงปรับระดับหรือถังออกซิเจน และแผนรับมือเมื่ออาการเปลี่ยนแปลง เมื่อมีองค์ประกอบเหล่านี้ครบ การดูแลที่บ้านก็เป็นไปได้จริงและปลอดภัย

• สภาพแวดล้อมที่คุ้นเคยช่วยลดความสับสนและความวิตกกังวล โดยเฉพาะในคุณพ่อคุณแม่ที่มีภาวะสมองเสื่อมร่วมด้วย
• ลูกหลานได้ใช้เวลาร่วมกับท่านอย่างเต็มที่ ทำให้ช่วงเวลาที่เหลือมีความหมายมากขึ้น
• ลดความเสี่ยงของการติดเชื้อในโรงพยาบาลและการรบกวนจากหัตถการที่ไม่จำเป็น
• ครอบครัวมีส่วนร่วมในการดูแลและการตัดสินใจได้ใกล้ชิดมากขึ้น

การจัดการความปวดและอาการไม่สุขสบาย

ความปวดและอาการหายใจลำบากเป็นสองอาการที่พบบ่อยและสร้างความทุกข์ทรมานมากที่สุดในผู้ที่ต้องการการดูแลแบบประคับประคอง องค์การอนามัยโลกรายงานว่าคุณพ่อคุณแม่มะเร็งหรือเอดส์ราว 80 เปอร์เซ็นต์ และคุณพ่อคุณแม่โรคหัวใจและหลอดเลือดหรือโรคปอดอุดกั้นเรื้อรังราว 67 เปอร์เซ็นต์ จะมีความปวดระดับปานกลางถึงรุนแรงในช่วงท้ายของชีวิต การจัดการความปวดอย่างเหมาะสมจึงเป็นหัวใจของการดูแลแบบประคับประคอง

การจัดการความปวดที่บ้านต้องทำภายใต้คำแนะนำของแพทย์เสมอ แพทย์จะวางแผนการให้ยาแก้ปวดให้เหมาะกับระดับความปวด ซึ่งในกรณีที่ปวดมาก ยากลุ่มโอปิออยด์เป็นยาที่จำเป็นและช่วยบรรเทาทั้งความปวดและอาการหายใจลำบากได้ ครอบครัวควรเข้าใจว่าการใช้ยากลุ่มนี้ภายใต้การดูแลของแพทย์เพื่อบรรเทาความทุกข์ทรมานในระยะท้าย เป็นการดูแลที่ถูกต้องและจำเป็น ไม่ใช่สิ่งที่ต้องกลัวหรือลังเล หน้าที่ของครอบครัวคือให้ยาตามที่แพทย์สั่ง สังเกตการตอบสนอง และรายงานให้ทีมผู้ดูแลทราบ ไม่ควรปรับลดหรือเพิ่มยาเอง

นอกจากความปวด ยังมีอาการอื่นที่ต้องดูแลควบคู่กัน เช่น อาการเบื่ออาหาร คลื่นไส้ ท้องผูก นอนไม่หลับ กระสับกระส่าย และอาการคัดหลั่งเสมหะในลำคอในระยะท้าย แต่ละอาการมีแนวทางบรรเทาเฉพาะ ทั้งการปรับยา การจัดท่า การให้ความชุ่มชื้นในช่องปาก และการดูแลสภาพแวดล้อม ทีมผู้ดูแลที่มีความรู้จะช่วยประเมินและประสานกับแพทย์เพื่อปรับการดูแลให้เหมาะกับอาการที่เปลี่ยนไป

เมื่อคุณพ่อคุณแม่บอกความปวดเองไม่ได้ เครื่องมือ Abbey Pain Scale

ความท้าทายอย่างหนึ่งของการดูแลในระยะท้าย คือคุณพ่อคุณแม่หลายท่านอาจสื่อสารความปวดด้วยคำพูดไม่ได้แล้ว ไม่ว่าจะเพราะภาวะสมองเสื่อมระยะรุนแรง ภาวะรู้สึกตัวลดลง หรืออ่อนเพลียจนพูดไม่ไหว เมื่อท่านบอกไม่ได้ว่าปวดตรงไหนหรือปวดแค่ไหน ครอบครัวจึงต้องอาศัยการสังเกตแทน และเครื่องมือที่ช่วยให้การสังเกตนี้เป็นระบบมากขึ้นคือ Abbey Pain Scale

Abbey Pain Scale พัฒนาขึ้นในปี 2547 โดย Abbey และคณะ เพื่อประเมินความปวดในผู้ที่ไม่สามารถบอกความปวดด้วยคำพูดได้ โดยเฉพาะผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมระยะท้าย เครื่องมือนี้ให้ผู้ดูแลสังเกตและให้คะแนนใน 6 ด้าน โดยควรประเมินขณะที่กำลังเคลื่อนไหวหรือทำกิจวัตรให้ท่าน เช่น ขณะพลิกตัวหรือเปลี่ยนเสื้อผ้า

1. การเปล่งเสียง เช่น คราง ร้องครวญคราง หรือร้องไห้
2. การแสดงสีหน้า เช่น หน้าตึงเครียด ขมวดคิ้ว หน้าบูดเบี้ยว หรือดูหวาดกลัว
3. การเปลี่ยนแปลงของภาษากาย เช่น กระสับกระส่าย เกร็ง โยกตัว หรือปกป้องส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกาย
4. การเปลี่ยนแปลงทางพฤติกรรม เช่น สับสนมากขึ้น ปฏิเสธอาหาร หรือเปลี่ยนแบบแผนการกินการนอน
5. การเปลี่ยนแปลงทางสรีรวิทยา เช่น อุณหภูมิ ชีพจร หรือความดันโลหิตเปลี่ยนแปลงผิดจากเดิม
6. การเปลี่ยนแปลงทางกายภาพ เช่น มีแผล มีข้อติด หรือมีการบาดเจ็บที่อาจเป็นต้นเหตุของความปวด

แต่ละด้านให้คะแนน 0 ถึง 3 ตามความรุนแรง รวมแล้วได้คะแนนระหว่าง 0 ถึง 18 ซึ่งแปลผลเป็นระดับความน่าจะเป็นของความปวด คือ 0 ถึง 2 ไม่ปวด 3 ถึง 7 ปวดเล็กน้อย 8 ถึง 13 ปวดปานกลาง และ 14 ขึ้นไป ปวดรุนแรง เครื่องมือนี้ใช้เวลาประเมินไม่ถึงหนึ่งนาที และช่วยให้ครอบครัวกับทีมผู้ดูแลพูดคุยกันบนข้อมูลเดียวกัน แทนที่จะคาดเดา

การดูแลความสุขสบายและศักดิ์ศรีในทุกวัน

นอกเหนือจากการจัดการความปวด การดูแลแบบประคับประคองให้ความสำคัญกับความสุขสบายในชีวิตประจำวัน หรือที่เรียกว่า comfort care ซึ่งเป็นรายละเอียดเล็ก ๆ ที่รวมกันแล้วสร้างความแตกต่างอย่างมากต่อคุณภาพชีวิตของคุณพ่อคุณแม่

• การดูแลผิวหนังและการพลิกตัว เพื่อป้องกันแผลกดทับในท่านที่เคลื่อนไหวเองได้น้อย โดยปรับความถี่ตามสภาพผิวหนังของแต่ละท่าน ไม่ยึดติดกับตัวเลขตายตัว
• การดูแลช่องปากให้ชุ่มชื้น เพราะปากแห้งเป็นความไม่สุขสบายที่พบบ่อยและบรรเทาได้ง่าย
• การจัดท่าที่สบาย ใช้หมอนรองรับ ปรับระดับเตียง และจัดท่าให้หายใจสะดวก
• การดูแลความสะอาดร่างกายอย่างนุ่มนวล รักษาความสง่างามและศักดิ์ศรีของท่านในทุกขั้นตอน
• การจัดสภาพแวดล้อม แสงนุ่ม เสียงเบา อุณหภูมิที่พอดี และมีของที่ท่านรักอยู่ใกล้ตัว

เรื่องอาหารและน้ำในระยะท้ายมักเป็นประเด็นที่ครอบครัวกังวลมาก เป็นธรรมชาติที่ลูกจะรู้สึกว่าต้องให้ท่านกินให้ได้ แต่ในระยะท้ายของชีวิต ความอยากอาหารที่ลดลงเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการตามธรรมชาติ การฝืนให้กินอาจสร้างความอึดอัดมากกว่าประโยชน์ แนวทางการดูแลที่เหมาะสมในเรื่องอาหารและน้ำควรปรึกษาแพทย์และทีมพยาบาลเป็นราย ๆ ไป โดยยึดความสุขสบายของท่านเป็นที่ตั้ง

การวางแผนการดูแลล่วงหน้า การพูดคุยที่ยากแต่เป็นของขวัญ

การวางแผนการดูแลล่วงหน้า หรือ advance care planning คือการพูดคุยกันในครอบครัวขณะที่ยังพอมีเวลา ว่าคุณพ่อคุณแม่ต้องการการดูแลแบบใดในช่วงท้ายของชีวิต และไม่ต้องการสิ่งใด เป็นการพูดคุยที่หลายครอบครัวเลี่ยงเพราะรู้สึกว่าเป็นการแช่งหรือยอมรับความจริงที่เจ็บปวด แต่แท้จริงแล้วมันคือของขวัญที่ลูกมอบให้ทั้งท่านและตัวเอง

เมื่อได้พูดคุยกันไว้ล่วงหน้า ความต้องการของคุณพ่อคุณแม่จะได้รับการเคารพอย่างแท้จริง และในวันที่ต้องตัดสินใจเรื่องยากภายใต้ความกดดัน ลูกจะไม่ต้องแบกความรู้สึกผิดเพียงลำพังว่าตัดสินใจถูกหรือไม่ เพราะรู้ว่ากำลังทำตามสิ่งที่ท่านต้องการ ประเด็นที่ควรพูดคุย ได้แก่

• สถานที่ที่ท่านอยากใช้เวลาช่วงท้ายของชีวิต ที่บ้านหรือที่สถานพยาบาล
• ความต้องการเกี่ยวกับการรักษาที่ยืดชีวิต เช่น การใส่ท่อช่วยหายใจหรือการปั๊มหัวใจ ซึ่งควรหารือร่วมกับแพทย์
• สิ่งที่ให้ความหมายและความสบายใจกับท่าน ทั้งด้านความเชื่อ ศาสนา และจิตวิญญาณ
• ผู้ที่ท่านไว้วางใจให้ตัดสินใจแทนเมื่อท่านสื่อสารเองไม่ได้
• เรื่องที่ท่านอยากสะสาง อยากบอก หรืออยากทำในช่วงเวลาที่เหลือ

ในประเทศไทย คุณพ่อคุณแม่มีสิทธิทำหนังสือแสดงเจตนาเกี่ยวกับการรักษาในวาระสุดท้ายของชีวิตได้ตามกฎหมาย การปรึกษาแพทย์ที่ดูแลเรื่องการจัดทำเอกสารเหล่านี้จะช่วยให้เจตนาของคุณพ่อคุณแม่ได้รับการเคารพอย่างเป็นทางการ

การดูแลจิตใจของคุณพ่อคุณแม่และของทั้งครอบครัว

การดูแลแบบประคับประคองตามนิยามขององค์การอนามัยโลกไม่ได้มองแค่ร่างกาย แต่รวมถึงมิติทางจิตใจ สังคม และจิตวิญญาณด้วย และที่สำคัญคือมองว่าครอบครัวเป็นส่วนหนึ่งของหน่วยที่ต้องได้รับการดูแล ไม่ใช่เพียงคุณพ่อคุณแม่คนเดียว

สำหรับคุณพ่อคุณแม่ ช่วงเวลานี้อาจเต็มไปด้วยความกลัว ความวิตกกังวล หรือความรู้สึกว่าตนเป็นภาระ การได้พูดคุย ได้ระบายความรู้สึก ได้อยู่ท่ามกลางคนที่รัก และได้ทำสิ่งที่มีความหมาย ล้วนเป็นการดูแลจิตใจที่มีค่าไม่น้อยไปกว่าการดูแลร่างกาย บางครั้งสิ่งที่ท่านต้องการมากที่สุดเป็นเพียงการมีลูกนั่งอยู่ข้าง ๆ และจับมือไว้

สำหรับลูกที่เป็นผู้ดูแล ภาระทางใจในช่วงนี้หนักหน่วงเป็นพิเศษ ทั้งความเศร้าที่เริ่มก่อตัวก่อนการสูญเสียจริงจะมาถึง ความเหนื่อยล้าสะสม และความรู้สึกผิดที่ผุดขึ้นซ้ำ ๆ การยอมรับว่าตนเองก็ต้องการการดูแลด้วยไม่ใช่ความอ่อนแอ การผลัดเปลี่ยนกันพักในหมู่พี่น้อง การพูดคุยกับนักจิตวิทยาหรือผู้ให้คำปรึกษา และการมีทีมผู้ดูแลมืออาชีพช่วยแบ่งเบา จะช่วยให้ลูกมีแรงกายแรงใจพอที่จะอยู่เคียงข้างท่านได้อย่างเต็มที่จนถึงวันสุดท้าย

การดูแลครอบครัวต่อเนื่องหลังการสูญเสีย

การดูแลแบบประคับประคองไม่ได้สิ้นสุดลงในวันที่คุณพ่อคุณแม่จากไป องค์การอนามัยโลกระบุว่าการดูแลแบบประคับประคองรวมถึงการช่วยเหลือครอบครัวให้ปรับตัวกับความสูญเสีย หรือ bereavement support ด้วย เพราะความโศกเศร้าหลังการสูญเสียเป็นสิ่งที่ต้องใช้เวลาและการดูแล

ความโศกเศร้าไม่มีรูปแบบหรือกำหนดเวลาที่ตายตัว บางคนรู้สึกโล่งใจปนความเศร้า บางคนรู้สึกผิดที่ยังมีชีวิตอยู่ บางคนนิ่งงันไปนาน ทุกความรู้สึกเหล่านี้เป็นเรื่องปกติของกระบวนการก้าวผ่านความสูญเสีย สิ่งที่ช่วยได้คือการอนุญาตให้ตัวเองได้เศร้า การไม่อยู่คนเดียวมากเกินไป การพูดถึงท่านได้อย่างอบอุ่น และการขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญหากความโศกเศร้ารุนแรงจนกระทบการใช้ชีวิตเป็นเวลานาน

หลายครอบครัวพบว่าความทรงจำของช่วงเวลาการดูแลที่บ้าน การได้อยู่ด้วยกัน ได้ดูแลท่านอย่างเต็มที่ ได้บอกลากันอย่างที่ตั้งใจ กลายเป็นสิ่งที่ช่วยประคองใจในวันที่ต้องก้าวต่อ การดูแลที่ดีในช่วงท้ายจึงเป็นของขวัญที่มอบให้ทั้งผู้จากไปและผู้ที่ยังอยู่

แนวทางการดูแลแบบ Yusokh

ที่ Yusokh Care เราเข้าใจว่าการตัดสินใจพาคุณพ่อคุณแม่กลับมาดูแลแบบประคับประคองที่บ้านเป็นช่วงเวลาที่ละเอียดอ่อนที่สุดช่วงหนึ่งของครอบครัว เราจึงออกแบบโปรแกรม Palliative เพื่อให้ครอบครัวไม่ต้องเผชิญช่วงเวลานี้เพียงลำพัง โดยมีทีมสหวิชาชีพ ทั้งแพทย์ ทีมพยาบาลวิชาชีพ และเภสัชกร ร่วมวางแผนการดูแลและประสานงานกับแพทย์ที่ดูแลท่าน

ผู้ดูแลของเราผ่านการฝึกอบรมโดยทีมพยาบาลในการประเมินความปวดด้วยเครื่องมืออย่าง Abbey Pain Scale การดูแลความสุขสบาย การป้องกันแผลกดทับ และการสังเกตการเปลี่ยนแปลงของอาการ เพื่อรายงานให้ทีมวิชาชีพปรับการดูแลได้ทันท่วงที เราให้ความสำคัญกับการสื่อสารกับครอบครัวอย่างสม่ำเสมอ เพื่อให้ทุกการตัดสินใจตั้งอยู่บนความเข้าใจร่วมกัน

นอกจากการดูแลร่างกาย เรายังให้ความสำคัญกับการดูแลจิตใจของทั้งคุณพ่อคุณแม่และของลูกผู้ดูแล เพราะเราเชื่อว่าช่วงเวลาสุดท้ายของชีวิตควรเต็มไปด้วยความสงบ ความอบอุ่น และศักดิ์ศรี หากครอบครัวของท่านกำลังพิจารณาการดูแลแบบประคับประคองที่บ้าน ทีมงาน Yusokh Care ยินดีรับฟังและให้คำปรึกษาเพื่อช่วยให้ท่านวางแผนการดูแลที่เหมาะสมกับสถานการณ์ของครอบครัว